Články

Benefiční akce „PEČENÍ PRO EPHATU“

V úterý dopoledne dne 8.11.2016 se v Paláci Myslbek Na Příkopě 19 uskutečnila benefiční akce „PEČENÍ PRO EPHATU“ s výtěžkem pro sluchově postižené děti.

image001

 

Celou akci podpořilo mnoho obětavých lidí z advokátní kanceláře Kinstellar. Dobroty sladké i slané a krásně naaranžované, zkrátka jako vždy fenomenální. Nechyběli ani zástupci z mužských řad se svými originálními kulinářskými výrobky.

image003

Společně jsme vše ochutnali. My Ephata, zastoupená paní Hukovou, paní Městkovou a panem Hukem, jsme si to náramně užili. Jako poděkování jsme připravili prezentaci na téma Kultura neslyšících a pěkně jsme si společně popovídali. Ephata ještě představila nové pomůcky od firmy Mutabene, které chce za finanční dar sluchově postiženým dětem nakoupit na pobyt v říjnu.

image005

Kasička byla naplněna až po okraj a výtěžek z akce 14 528 Kč přinese dětem báječné pomůcky.

Ještě jednou VELIKÉ PODĚKOVÁNÍ za krásný finanční dar, který nám pomůže v naší práci, a to dělat dětem život krásnější a spokojenější.
Dětem na tváři vykouzlí nádherný úsměv.

autor: Ivana Huková

Psychorehabilitační pobyt pro rodiče se sluchově postiženými dětmi 2016 – průběh a fotogalerie

Psychorehabilitační pobyt pro rodiče se sluchově postiženými dětmi

Ve dnech 9.-14. října 2016 se konal psychorehabilitační pobyt, který pro rodiče s dětmi s vadou sluchu, každoročně organizujeme my – spolek EPHATA.

img-20161010-wa0008Kurz je pobytový, účastní se ho děti v doprovodu rodičů a asistentek. I letos jsme měli slušnou účast 12 dětí, 15 rodičů, 7 asistentek/tů a pár dobrovolníků. Ubytování a stravování je částečně dotováno z prostředků Ephata z.s., dále z finančních darů dobrovolných dárců.

Týdenní pobyt je věnován tématům jako diagnostika vad sluchu, předepisování sluchadel a jiných kompenzačních pomůcek, nároky na sociální zabezpečení, logopedická péče, genetika sluchových vad, pediatrická péče a psychologická problematika sluchově postižených dětí.

Lékaři a speciální pedagogové mají prostor pro sdělení problematiky v širších souvislostech – což nelze z časových důvodů vždy zajistit při běžné ambulantní praxi. Rodiče využívají možnosti bližšího kontaktu s jednotlivými odborníky – mohou se přímo dotazovat i na své individuální problémy.

Navíc díky práci v úzkém kroužku se přirozeně instruují navzájem, ti s bohatšími zkušenostmi dobře znají pochybnosti a nejistotu krátce po určení diagnózy a pomohou překonat někdy přítomnou nedůvěru či neinformovanost v praktických otázkách.

V pobytovém kurzu se aktivně účastnil foniatr, klinický logoped, speciální pedagožka SPC pro vady sluchu, pediatr, genetik, psycholog i zástupce dovozce kompenzačních pomůcek. I letos přednášel také zástupce o rodinné politice a sociálně právní ochraně dětí.

Dětičky se nenudily. Maminkám a tatínkům nachystaly dárky v podobě svícnů, netopýrů aj.. Měly pěkné dopoledne v zábavném centru Brumbambule, byly se podívat v leteckém muzeu.

A letos se na ně přišel podívat i kouzelník :-).

Fotogalerie z pobytu 2016

Pořádání této akce pokládám za velmi přínosné, protože dává možnost podání komplexní informace o celé problematice související se sluchově postiženými dětmi.

Rodiči byla akce pozitivně hodnocena a vyplynuly z ní pěkné pochvalné dotazníky.

Přihláška na psychorehabilitační a sociálně aktivizační pobyt 2016

Vážená maminko, vážený tatínku,
naš spolek EPHATA pomáhá rodinám se sluchově postiženými dětmi. Takové děti vyhledáváme ve školkách, školách a ve spolupráci s odborníky Foniatrické kliniky 1. LF UK

Zveme Vás na každoroční Psychorehabilitační a sociálně aktivizační pobyt pro rodiče a jejich sluchově postižené děti. Zakládající členové spolku jsou pedagogové, lékaři, genetici a sociální pracovníci a zároveň se podílí na přednáškách s Vámi během pobytu.

Přihlášku a další informace nalezente v sekci

Psychorehabilitační a sociálně aktivizační pobyt

Pečení pro Ephatu

V úterý dopoledne dne 10.11.2015 se v Paláci Myslbek Na Příkopě 19 uskutečnila benefiční akce „PEČENÍ PRO EPHATU“ s výtěžkem pro sluchově postižené děti. Celou akci podpořilo mnoho obětavých lidí z advokátní kanceláře KINSTELLAR s.r.o. Dobroty napekli ve sladkém i slaném provedení a nechybeli ani zástupci z mužských řad.

 

Společně vše ochutnali i s námi Ephatou zastoupenou paní Hukovou a Židlickou. My jako poděkování jsme připravili mini kurz znakového jazyka, který předvedla slečna Eva Zářecká. Ephata ještě představila pomůcky logico primo a picolo, které chce za finanční dar sluchově postiženým dětem nakoupit. Kasička byla naplněna až po okraj a výtežek 12 591 Kč přinese dětem báječné pomůcky.

 

Ještě jednou VELIKÉ PODĚKOVÁNÍ za krásný finanční dar, který nám pomůže v naší práci, a to dělat dětem život krásnější, úsměvnější, ale především spokojenější.

 

autor : Ivana Huková
foto : Ondřej Huk

Psychorehabilitační pobyt pro rodiče se sluchově postiženými dětmi 2015

Psychorehabilitační pobyt pro rodiče se sluchově postiženými dětmi

Ve dnech 11.-15. října 2015 se konal psychorehabilitační pobyt, který pro rodiče s dětmi s vadou sluchu, každoročně organizujeme my –  občanské sdružení EPHATA.

Prahapobyt2015213Kurz je pobytový, účastní se ho děti v doprovodu rodičů a asistentek. I letos jsme měli slušnou účast 15 dětí, 17 rodičů, 7 asistentek/tů a pár dobrovolníků.Ubytování a stravování je částečně dotováno z prostředků Ephata o.s. a dále z gran…tu úřadu vlády ČR a dobrovolných dárců. U sociálně problémových dětí se sluchovým postižením byl prominut účastnický poplatek.

Týdenní pobyt je věnován tématům jako diagnostika vad sluchu, předepisování sluchadel a jiných kompenzačních pomůcek, nároky na sociální zabezpečení, logopedická péče, genetika sluchových vad, pediatrická péče a psychologická problematika sluchově postižených dětí.

Lékaři a speciální pedagogové mají prostor pro sdělení problematiky v širších souvislostech – což nelze z časových důvodů vždy zajistit při běžné ambulantní praxi. Rodiče využívají možnosti bližšího kontaktu s jednotlivými odborníky – mohou se přímo dotazovat i na své individuální problémy.

Navíc díky práci v úzkém kroužku se přirozeně instruují navzájem, ti s bohatšími zkušenostmi dobře znají pochybnosti a nejistotu krátce po určení diagnózy a pomohou překonat někdy přítomnou nedůvěru či neinformovanost v praktických otázkách.

Prahapobyt2015178kopieV pobytovém kurzu se aktivně účastnil foniatr, klinický logoped, speciální pedagožky SPC pro vadu sluchu, pediatr, genetik, neurolog psycholog i zástupce dovozce kompenzačních pomůcek. V tomto roce přednášel také zástupce o rodinné politice a sociálně právní ochraně dětí.

Dětičky se ale také vůbec nenudily. Naučily se plést náramky z gumiček. Maminkám a tatínkům nachystali dárky v podobě svícnů, strašidýlek aj.. Měly pěkné dopoledne v zoologické zahradě. Počasí nebylo úplně super, dost propršelo, ale děti se rozhodně nenudily !

Děti s asistentkami jen zářily.

 

Fotogalerie z pobytu 2015

 

Pořádání této akce pokládám za velmi přínosné, protože dává možnost podání komplexní informace o celé problematice související se sluchově postiženými dětmi.

Rodiči byla akce pozitivně hodnocena a vyplynuly z ní pěkné pochvalné dotazníky.

Ivana Huková

Přihláška na psychorehabilitační a sociálně aktivizační pobyt 2015 – přihláška

Vážená maminko, vážený tatínku,

naše občanské sdružení EPHATA pomáhá rodinám se sluchově postiženými dětmi. Takové děti vyhledáváme ve školkách, školách a ve spolupráci s odborníky Foniatrické kliniky 1. LF UK

Zveme Vás na každoroční Psychorehabilitační a sociálně aktivizační pobyt pro rodiče a jejich sluchově postižené děti. Zakládající členové sdružení jsou pedagogové, lékaři, genetici a sociální pracovníci a zároveň se podílí na přednášení a besedách s Vámi během pobytu.

Proč ? Můžete získat další poznatky a odpovědi na Vaše otázky (odborný program v učebně přednášky, diskuze a individuální poradenství poskytované specialisty v oboru foniatrie, klinické logopedie, dětského lékařství, psychologie, genetiky, audiotechniky, sociálního práva aj.).

  • Po dobu přednášek o děti pečují v herně, na hřišti a na vycházce osobní asistentky (absolventky zdravotně – sociálních škol, asistent pedagog).
  • Setkáte se s rodiči, kteří řeší obdobné problémy, Vaše děti se setkají s vrstevníky – kamarády „se sluchadly“ … nenosím je jen já a jim to také nevadí.

Kdy ? 11.-15.10. 2015 (příjezd v neděli po 16. hod, odjezd ve čtvrtek po obědě)

Kde ? Hotel Pramen při SOŠGP, Praha 9, Za Černým Mostem 3 (mezi Černým Mostem a Hloubětínem), metro B – Rajská zahrada

Jak ? Pobyt je finančně zajištěn z grantu Úřadu vlády ČR a darů občanskému sdružení od nadací a jiných dárců. Rodiče hradí za 4-denní pobyt pro 2 osoby (1 dítě a 1 dospělý doprovod – matka, otec, babička aj.). Příspěvek 1800,- Kč, zahrnuje ubytování v hotelu, stravování, odborné přednášky, péči o dítě)

Rádi bychom, aby mohli přijet i ti, kdo jsou ve finanční tísni. V odůvodněných případech je možné požádat předem o slevu či prominutí příspěvku.

V závěru pobytu hodnotí rodiče pobyt anonymně v dotaznících – poučení a nové informace jsou vždy kladně oceňovány.

Přihlášku odešlete co nejdříve, protože počet účastníků je omezen štědrostí a finanční pomocí dárců.

Oceňujeme zvýšenou péči, kterou poskytujete svému dítěti při výchově, vzdělávání a zapojení předsedkyně o.s. EPHATA Ivana Huková nebo p. Anežka Červenáková Ing. – sociální pedagog, zakladatelka o. s. Ephata

V chaloupkách 29, 198 00 Praha 14, tel.:353 588 588 mobil: 728 674 133

Email: ephata@seznam.cz
info: www.ephata.cz

poštou: Ivana Huková, Borská 91/13, 362 63 Dalovice

Přihláška ke stažení

 

Psychorehabilitační pobyt pro rodiče se sluchově postiženými dětmi  

Ve dnech 14.-18. září 2014 se konal psychorehabilitační pobyt, který  pro rodiče s dětmi s vadou sluchu, každoročně organizuje občanské sdružení EPHATA.

ephatao.s036

Kurz je pobytový, účastní se ho děti v doprovodu rodičů a asistentek. I letos jsme měli slušnou účast 12 dětí, 16 rodičů, 6 asistentek/tů a pár dobrovolníků :-). Ubytování a stravování je částečně dotováno z prostředků Ephata o.s. a dále z grantu úřadu vlády ČR a dobrovolných dárců. U sociálně problémových dětí se sluchovým postižením byl prominut účastnický poplatek.

Týdenní pobyt je věnován tématům jako diagnostika vad sluchu, předepisování sluchadel a jiných kompenzačních pomůcek, nároky na sociální zabezpečení, logopedická péče, genetika sluchových vad, pediatrická péče a psychologická problematika sluchově postižených dětí.

Lékaři a speciální pedagogové mají prostor pro sdělení problematiky v širších souvislostech – což nelze z časových důvodů vždy zajistit při běžné ambulantní praxi. Rodiče využívají možnosti bližšího kontaktu s jednotlivými odborníky – mohou se přímo dotazovat i na své individuální problémy.

ephatao.s038Navíc díky práci v úzkém kroužku se přirozeně instruují navzájem, ti s bohatšími zkušenostmi dobře znají pochybnosti a nejistotu krátce po určení diagnózy a pomohou překonat někdy přítomnou nedůvěru či neinformovanost v praktických otázkách.

V pobytovém kurzu se aktivně účastnil foniatr, klinický logoped, speciální pedagožky SPC pro vadu sluchu, pediatr, genetik, psycholog i zástupce dovozce kompenzačních pomůcek. V tomto roce přednášel také zástupce o rodinné politice a sociálně právní ochraně dětí.

Dětičky se ale také vůbec nenudily. Naučily se plést náramky z gumiček. Podívaly se do leteckého muzea ve Kbelích, navštívily dinopark na Harfě. Měly pěkné odpoledne na minigolfu, kde se učily trefit do míčků a jeden večer měly i diskotéku se soutěžemi.

Děti s asistenty jen zářily.

 

Fotogalerie z pobytu 2014

 

Pořádání této akce pokládám za velmi přínosné, protože dává možnost podání komplexní informace o celé problematice související se sluchově postiženými dětmi.

Rodiči byla akce pozitivně hodnocena a vyplynuly z ní pěkné pochvalné dotazníky.

Ivana Huková

Děti se sluchovým handicapem…

V naší společnosti žijí lidé s různými odlišnostmi – někteří špatně vidí, někteří špatně chodí, někteří špatně mluví či špatně slyší. Lidé, kteří špatně slyší můžeme rozdělit do dvou skupin: na neslyšící a nedoslýchavé (dříve se užíval termín „hluchoněmý“, který je dnes již zastaralý a nevhodný). Toto rozdělení je spíše orientační. Neslyšící většinou nenosí sluchadla a používají ke komunikaci znakový jazyk neslyšících. Nedoslýchaví většinou nosí sluchadla či kochleární implantát („anténka“ za uchem) a používají mluvený jazyk slyšících. Záleží na samotných neslyšících k jaké skupině se hlásí, kam chtějí patřit.

Osobu, která neslyší poznáme až v situaci, kdy se s ní dáme do řeči. Na první pohled nepoznáme, že člověk špatně slyší, ne vždy má sluchadlo, a i když má sluchadla, nemusí nám vždy rozumět. Člověk se slepeckou holí či s brýlemi nás  upozorňuje, že má problém s viděním. Člověk na vozíku či s berlemi nás upozorňuje, že má problém s chůzí. Neslyšení je skrytý handicap, který se o to závažněji projevuje  při komunikaci ve společnosti slyšících lidí.  

Když se narodí miminko, které nemá sluch v pořádku, je velmi obtížné to hned rozpoznat, právě proto, že to není na první pohled vidět a neslyšící novorozenec zpočátku, i několik měsíců, reaguje podobně jako dítě, které slyší dobře. Neslyšící i slyšící novorozeně se nás dívá, neustále pozoruje náš obličej a reaguje na naši mimiku. Slyšící batole se učí poznávat život a řeč nejprve sluchem a na základě těchto získaných zkušeností se začíná pokoušet o vlastní řečový projev. Začíná mluvit a napodobovat slyšenou mluvenou řeč. Toto poznávání života a učení se řeči pomocí sluchu je u neslyšících batolat více či méně omezené a tady se začínají projevovat odlišně. Neslyšící batole neslyší okolní zvuky v plné kvalitě, proto nemá potřebu je tolik napodobovat a učit se z nich.

Myslím si, že je více než důležité zajistit již v porodnicích orientační zkoušení sluchu. Čím dříve se odhalí tento „skrytý“ handicap, tím lépe pro samotné dítě i jeho rodiče. Dětský lékař by měl rodičům vysvětlit vše potřebné a odkázat je na příslušné odborné pracoviště (foniatrie). Tam bývají dětem přidělena sluchadla. Nějaký čas si dítě a rodina zvyká na život se sluchadly. Pokud sluchadla nepomáhají, tak je v určitých případech zvažována možnost dítěti implantovat kochleární implantát. Rozhodnutí a zodpovědnost nechat dítě „implantovat“ záleží na samotných rodičích, kteří by měli být dostatečně informováni odborníky.

Děti, které špatně slyší mohou nosit sluchadla, kochleární implantát nebo mohou být i bez sluchadel. Komunikace s těmito dětmi má svá specifika, která bych zde ráda zdůraznila. Aby nám neslyšící děti správně rozuměli, měli bychom na ně mluvit „tváří v tvář“, správně artikulovat, mluvit pomaleji, nepolykat koncovky. Není od věci několikrát danou informaci zopakovat a zjistit, zda nám dítě opravdu správně rozumělo. Nestačí se zeptat: „Rozuměl jsi?“ Lepší je kontrolní otázka „Co jsem říkala?“ Vhodné je podpořit mluvenou komunikaci i prvky znakové jazyka. Tady také záleží na rodičích, jaký druh komunikace zvolí při výchově svých dětí. Jestli budou používat jen mluvenou řeč nebo i znakový jazyk. I toto rozhodnutí je plně na rodičích.

Autorka: Mgr. Lenka Radoměřská

V Kutné Hoře 25. 6. 2010

Screeningové vyšetření sluchu: zkušenosti a možnosti

Ilustrační foto

Ilustrační foto

Dalším z řady vzdělávacích seminářů, který pořádala Federace rodičů a přátel sluchově postižených, se týkal aktuálního tématu: screeningového vyšetření sluchu novorozenců. Na semináři vystoupili zejména lékaři, kteří referovali o svých zkušenostech ze zavedení celoplošného screeningu novorozenců v nemocnicích, v nichž působí, a o výsledcích, které testování přineslo v jejich konkrétním případě. Seminář se konal 23. 10. 2008 v prostorách Úřadu městské části Prahy 13. Z toho, co na semináři, zaznělo, vybíráme to nejzajímavější. 

Význam celoplošného screeningu sluchu

Celoplošné testování sluchu u novorozených dětí v porodnicích není zatím v České republice zavedeno. Testování sluchu probíhá ve většině nemocnic zatím pouze u rizikových novorozenců. V několika nemocnicích se přesto o zavedení celoplošného screeningu pokusili a mají s ním pozitivní zkušenosti.

Screeningové vyšetření sluchu je velmi důležité, protože se tak může opravdu velmi brzy, už v prvních měsících života, odhalit u dětí sluchová vada a prakticky od tohoto okamžiku u něj může být zahájena intenzivní intervence a zvolen ten nejlepší postup pro jeho celkový rozvoj. I v současné době se totiž může stát, že sluchová vada není u dítěte odhalena včas, a dítě tak ztrácí čas a jeho vývoj se opožďuje.

Na semináři bylo prezentováno video, na němž vypovídali rodiče o svých negativních zkušenostech s pozdním odhalením sluchové vady u jejich malé holčičky – sluchová vada jí byla odhalena a diagnostikována až ve třech letech. Jak se něco takového mohlo stát? Rodiče měli podezření, že něco není v pořádku, už dříve, když bylo jejich dcerušce asi rok a půl: vydávala zvuky či artikulovala jednotlivé slabiky, ale nemluvila. Lékaři, na které se rodiče opakovaně obrátili, je utěšovali, že je všechno v pořádku, a tak to šlo pořád dál, až byly holčičce tři roky, a teprve v této době bylo provedeno důkladné vyšetření sluchu a sluchová vada potvrzena. Sluchadla dostala holčička až po dvou měsících… Rodiče jsou klienty Střediska rané péče Tamtam – v současné době má holčička kochleární implantát, který dostala, když jí byly necelé čtyři roky.

Znovu zde tak kromě jiného narážíme na problém, že lékaři ještě dnes v některých případech neberou podezření rodičů vážně, neposílají je včas na odborná vyšetření, sami pro vyšetření nezřídka používají nevhodné metody a na odborná vyšetření jsou často dlouhé čekací doby – jinými slovy, „systém“ lékařské péče v tomto směru v některých případech stále ještě nefunguje ideálně. Doufejme, že takových případů není moc, ale jak je vidno, stále se něco takového stává – a rodiče a hlavně dítě samotné tak ztrácejí drahocenný čas.

Pokud by byl zaveden celoplošný screening sluchu, nemuselo by k tomuto složitému a bolestivému procesu „podezření rodičů – odkládání vyšetření – pozdní diagnóza“ vůbec docházet. A i tam, kde všechno probíhá „dobře“: rodiče si všimnou, že něco není v pořádku, relativně brzy, ošetřující lékař je hned pošle na vyšetření a sluchová vada je poměrně brzy odhalena – i zde by se mohla doba odhalení a diagnózy sluchové vady a zahájení účinné intervence výrazně zrychlit.

Na semináři také několikrát zaznělo, že investice do efektivního screeningového programu k vyšetření sluchu novorozenců ušetří mnoho prostředků vydávaných na pozdní terapii a na napravování škod, které se staly v útlém věku dítěte (do 6 let), kdy sluchová vada nebyla odhalena.

Vyšetření otoakustických emisí

Dříve než se budeme věnovat zkušenostem z jednotlivých nemocnic (porodnic), ještě si na začátek vysvětíme, o jaké metody měření sluchu se při celoplošném screeningu sluchu jedná. Jako první se nově narozeným dětem obvykle dělá měření otoakustických emisí (OAE), při němž se zjišťuje, zda vláskové buňky ve vnitřním uchu produkují zvuky, které by produkovat měly. Jinými slovy, zjišťuje se, zda ve vnitřním uchu funguje všechno tak, jak má. Při tomto se vyšetření se zjistí pouhý fakt, jestli vláskové buňky vysílají zvuk, nebo ne. Pokud je nález negativní, ještě to nemusí znamenat, že má dítě sluchovou vadu – na výsledky měření může mít vliv několik faktorů (viz níže – Negativa snímání otoakustických emisí). Měření OAE je prvním vyšetřením, které určí, že je buď všechno v pořádku, nebo je být signálem, že se sluchem může být problém – a proto je třeba dalších vyšetření.

Následující informace jsme převzali z příspěvku Mgr. Jany Brožové, DiS., která na semináři referovala o svém výzkumu vyšetření OAE na půdě Fakultní nemocnice v Olomouci.

Pozitiva metody snímání OAE:

Provedení vyšetření vyžaduje relativně krátký čas. Většinou trvá jedno vyšetření maximálně 5 minut Vyšetření je bezbolestné, nezatěžující pro novorozence, jedná se o neinvazivní metodu Vyšetření nevyžaduje premedikaci

Negativa metody OAE:

Nejčastější příčinou neprůkaznosti emisí při screeningovém vyšetření je hluk (hluk v místnosti a okolí, kde děti vyšetřujeme): může překrýt hledané emise, ale může být i za emise zaměněn. Je nutné minimalizovat hladinu hluku při vyšetření. Vyšetření je velmi citlivé na převodní typ poruchy sluchu, které u dětí mívají většinou dočasný charakter. Tyto poruchy nebrání tvorbě emisí, ale způsobí, že je není možno registrovat a prokázat. Za přechodnou převodní vadu sluchu můžeme u novorozenců považovat i přítomnost plodové vody ve středouší (obvykle v prvních dvou dnech života dítěte). Vyšetření je proto nutné opakovat. Novorozenec musí být v klidu, nejlépe je vyšetřovat jej ve spánku (aktivita novorozence může být rušivým faktorem při vyšetřování). Přítomnost evokovaných emisí sice signalizuje, že v době vyšetření je stav periferního sluchu postačující pro vývoj řeči, ale neinformuje nás o případných centrálněji uložených příčinách poruch sluchu, které tento závěr zvrátí (tyto stavy se objevují např. po meningitidách, aj.). Neříká nic o tom, jak velkou ztrátu dítě má. Vyšetření OAE je třeba několikrát opakovat. Teprve pokud je po opakovaném vyšetření OAE nález negativní, přistupuje se k specializovanějším vyšetřením sluchu, např. BERA (Brainstem Electric Response Audiometry – audiometrie z elektrické odezvy v mozkovém kmeni) a SSEP (Steady State Evoked Potentials – metoda ustálených evokovaných potenciálů), které zachycují odpověď mozku na zvukové podněty. Tato vyšetření přináší nejen potvrzení či vyvrácení sluchové vady, ale i detailnější informace o charakteru sluchové vady a jejím rozsahu.

Ústav pro péči o matku a dítě v praze podolí

Z pražského Ústavu pro péči o matku a dítě (ÚPMD) přišla na seminář přednášet MUDr. Helena Slavíková. Krátce posluchače na semináři seznámila s tím, jak často se rodí děti se sluchovým postižením. Výskyt poruch sluchu u novorozence se podle jejích informací pohybuje v rozmezí 1 dítě se sluchovou vadou na 900 dětí bez sluchové vady – 1 dítě se sluchovou vadou na 2500 dětí bez sluchové vady. Každoročně se v České republice narodí kolem 90 dětí se závažným poškozením sluchu. Průměrný věk diagnózy sluchové poruchy u dětí se podle doktorky Slavíkové pohybuje kolem 2 – 3 let věku dítěte.

U více než 60% dětí, které mají vadu sluchu, má příčina sluchové vady genetickou příčinu (30% dětí má sluchovou vadu sdruženou se syndromy, v 70% případů jde o nesyndromové sluchové vady). Mezi další příčiny sluchových vad se počítají prenatální rizika, tedy rizika, která vznikají před narozením dítěte (např. poškození léky, onemocnění matky během těhotenství – zarděnky, spalničky; toxoplasmoza, syfilis, inkompatibilita krevních skupin, aj.) či rizika peri a postnatální vzniklé během porodu a v období po porodu dítěte a později (např. nedonošenost, porodní trauma, porodní hmotnost pod 1,5 kg, nedostatek kyslíku, těžká novorozenecká žloutenka, obličejové deformity, závažné trauma hlavy, postnatální infekce – např. zánět mozkových blan, aj.)

Doktorka Slavíková dále uvedla, že screening pomocí OAE je nyní podle jejích informací prováděn jen na některých pracovištích, a to většinou jen u rizikových novorozenců nebo se tak děje v rámci různých projektů. V této souvislosti jmenovala města: Praha, Brno, Plzeň, Pardubice, Hradec Králové, České Budějovice, Olomouc, Mladá Boleslav, Sokolov, Ostrava, Třinec (výčet nemusí být úplný – pozn.red.)

Jaké jsou zkušenosti ÚPMD s screeningem sluchu? V letech 2004 – 2005 byli v porodnici testováni jen rizikoví novorozenci, od roku 2007 zde přistoupili k celoplošnému screeningu sluchu, tedy ke screeningu u všech nově narozených dětí. V současné době je v ÚPMD je snaha provádět vyšetření OAE u všech nerizikových dětí. Vyšetření AABR (Automatic Auditory Brainstem Response – sluchová odezva mozkového kmene), které je technicky náročnější a finančně nákladnější, se provádí jen u dětí z rizikové skupiny a dále u těch dětí z nerizikové skupiny, které mají negativní nález po opakovaném vyšetření metodou OAE.

Pro vyšetření sluchu není požadován souhlas rodičů, toto vyšetření se dělá automaticky všem dětem. Rodiče jsou vždy informováni, že se jejich dítěti vyšetřuje sluch, a výsledek se vždy dozví. Vyšetření OAE se dělá ideálně až ve 3. – 4. dnu života dítěte, protože se tím snižuje riziko, že by děti ještě mohly mít v uších plodovou vodu a vyšetření by tak nedávalo pravdivou informaci o stavu sluchu.

Vyšetření sluchu novorozenců probíhají v tomto pořadí:

  • 3. – 4. den života dítěte dochází k prvnímu vyšetření OAE
  • pokud je první měření negativní – je druhý den provedeno další vyšetření OAE (nedoporučuje se testovat týž den jako první vyšetření)
  • pokud je vyšetření znovu negativní, jsou děti testovány metodou AABR (toto vyšetření se provádí v ÚPMD buď ještě během pobytu v porodnici, nebo se k tomuto vyšetření dítě objedná po propuštění)
  • pokud je vyšetření znovu negativní, jsou děti testovány metodou SSEP v Fakultní nemocnici v Praze Motole (ty děti, které mají negativní nález jen na jednom uchu, jdou na vyšetření po 6. měsíci věku; ty, které mají nález na obou uších, podstupují toto vyšetření ve 3. – 4. měsíci věku)

Výsledky screeningového vyšetření sluchu:

období: leden – září 2008

– narozeno celkem 3 539 dětí – vyšetřeno bylo 3 400 dětí (tzn. 97% dětí)

– patologický screening byl nalezen u 159 dětí (tzn. u 4,7%) – jedná se o negativní výsledek po prvním měření OAE, a to buď na jednom nebo na obou uších

Jaké vybavení a náklady jsou třeba pro zavedení screeningu sluchu do porodnice? Je třeba zakoupit přístroj na měření OAE, příp. přístroje na jiné typy měření (v případě přístroje na měření OAE jde asi o 100 – 120 tisíc korun – samotný provoz přístroje pak není nákladný), dále jsou třeba náhradní díly do tohoto přístroje a také náklady na personál, který bude měření provádět. Jak jsou v současní době financovány potřebné výdaje na screeningové vyšetření sluchu v ÚPMD? Náklady jsou čerpány z grantů Ministerstva zdravotnictví ČR, které mají trvání jeden kalendářní rok a musí se každý rok podávat znovu.

Fakultní nemocnice v Ostravě

Dalším přednášejícím byla MUDr. Eva Mrázková, PhD., která přijela na seminář z Fakultní nemocnice v Ostravě. Screeningové vyšetření sluchu otoakustickými emisemi se zatím provádí pouze u rizikových novorozenců z jednotky intenzivní péče (JIP). OAE se dělají před propuštěním z porodnice a snahou je vyšetřit všechny děti. Tato snaha ale není vždy úspěšná, protože maminky s dětmi odcházejí již 3. – 5. den domů, a vyšetření se tak někdy nestihne.

Doktorka Mrázková uvedla, že v Moravskoslezském kraji existuje 10 porodnic (Ostrava: Fakultní nemocnice, Městská nemocnice; Ostrava-Vítkovice; Frýdek-Místek, Havířov, Třinec, Karviná, Opava; Krnov; Nový Jičín). Screeningové vyšetření sluchu se však v tomto kraji provádí zatím pouze ve dvou nemocnicích: Od roku 2000 se ve Fakultní nemocnici v Ostravě prováděl screening sluchu u rizikových novorozenců a od letošního roku se provádí screening u všech novorozenců. V porodnici v Třinci se provádí screening sluchu u všech novorozenců narozených v tomto zařízení od roku 2007.

Vyšetření sluchu novorozenců probíhají v tomto pořadí:

  • otoakustickými emisemi (OAE):
    • před propuštěním z porodnice
    • při nevýbavnosti znovu v 1. měsíci věku dítěte
    • při nevýbavnosti znovu ve 3 měsících věku dítěte
  • tympanometrie (metoda, která hodnotí funkci středního ucha) a BERA:
    • při nevýbavnosti pak znovu 3 – 6 měsících věku dítěte

Výsledky screeningového vyšetření sluchu:

(Výsledky jsou prezentovány za Ústav ochrany veřejného zdraví Fakulty zdravotnických studií Ostravské Univerzity)

Incidence sluchových vad u rizikových novorozenců na JIP (v Moravskoslezském kraji to bylo v roce 2007 celkem 689 dětí – výsledky se týkají konečného počtu kompletně vyšetřených dětí – 3.-6. měsíc po propuštění z porodnice – pozn.red.)

  • 554 dětí má výbavné otoakustické emise (80,4 %)
  • 81 dětí nebylo vyšetřeno (rodiče opustili porodnici před vyšetřením; nedostavili se na následné vyšetření, aj.)
  • u 19 dětí byla diagnostikována sluchová vada:
    • 6 dětí má diagnostikovánu lehkou nedoslýchavost (0,9%)
    • 6 dětí má středně těžkou nedoslýchavost (0,9 %)
    • 2 děti mají těžkou nedoslýchavost (0,3 %)
    • u 5 dětí byla diagnostikována hluchota (0,7 %)

Krajská nemocnice Pardubice

Z Pardubic z místní Krajské nemocnice Pardubice přijel na seminář přednášet MUDr. Jaroslav Praisler. V místní nemocnici provádí celoplošný screening sluchu novorozenců už více než rok. Přístroje pro měření OAE byly do nemocnice zakoupeny za podpory nadací. Účastníky semináře seznámil pan doktor, stejně jako před ním jeho kolegové, s praxí screeningového vyšetření sluchu v nemocnici, ve které působí.

Vyšetření sluchu novorozenců probíhají v tomto pořadí:

  • OAE vyšetření se provádí 2. den po porodu – provádí ho dětská sestra
  • pokud je negativní, OAE vyšetření se opakuje další den – vyšetření provádí ORL sestra
  • pokud je u dítěte opět negativní screening, rodiče dostanou kartičku se všemi informacemi, které o dané situaci potřebují – a s údaji, kdy a kam se mají dostavit na další vyšetření
  • 6. týden věku dítěte – rodiče s dítětem se dostaví na ORL – opět probíhá vyšetření OAE
  • pokud jsou výsledky negativní, probíhá na ORL ve 3. měsíci věku dítěte vyšetření BERA s premedikací
  • pokud jsou výsledky opět negativní, probíhá u dítěte ve 4. – 6. měsíci vyšetření SSEP v Praze

Výsledky screeningového vyšetření sluchu:

srpen 07 – červenec 08

  • celkem 1.738 vyšetřených dětí (98% všech narozených dětí)
  • 191 dětí – při prvních dvou vyšetřeních OAE – negativní výsledek
  • 23 dětí (z původních 191 dětí) – negativní výsledek při třetím vyšetření OAE
  • 6 dětí s oboustrannou vadou sluchu po následných vyšetřeních BERA a SSEP + 12 dětí s jednostrannou vadou sluchu
  • tzn. 6 poruch sluchu (z původních 1.738 vyšetřených dětí) – těžkých a trvalých (jedno dítě má kochleární implantát a pět ostatních sluchadlo), tj. 0,35%

Vyjádření ministerstva zdravotnictví ČR

Zajímalo nás, jakým způsobem by bylo možné v ČR zavést celoplošný screening sluchu. Co je k tomu všechno potřeba? O tom přišla na seminář referoval MUDr. Vlasta Vrchotová z Ministerstva zdravotnictví ČR. Vysvětlila posluchačům semináře, jaký proces předchází tomu, aby bylo jakékoliv celoplošné (screeningové) vyšetření na území ČR zavedeno. Uvedla, že tato seznam takových vyšetření musí být zanesen do vyhlášky č. 56/1997 Sb., v níž je určené, která preventivní a screeningová vyšetření lékař dělá a pro koho, a v jakém rozsahu a co je náplní takového vyšetření. Tato vyšetření jsou plně hrazena ze zdravotního pojištění. Kdykoliv chce odborná společnost seznam těchto vyšetření rozšířit a vyhlášku tak změnit, je možné se obrátit na Ministerstvo zdravotnictví – Ministerstvo pak reaguje na výzvy těchto odborných společností a začne proces hodnocení a schvalování nového návrhu.

V našem případě, tedy v případě zavedení celoplošného screeningového vyšetření sluchu, by se tedy měla na Ministerstvo zdravotnictví obrátit ORL odborná společnost, protože jedině ta může dát popud na zařazení celoplošného screeningu sluchu do zmíněné vyhlášky. Co je k tomu potřeba? Daná odborná společnost pak musí dodat Ministerstvu materiály, v nichž je vysvětleno, co je náplní vyšetření a jaké důvody existují pro zavedení tohoto vyšetření v dané zemi. Materiály by měly obsahovat doklad, že vyšetření funguje v zahraničí a s jakými výsledky, a pokud je to možné, je třeba v materiálech uvést i výsledky pilotních projektů v konkrétní zemi, pro níž se zavedení screeningové vyšetření žádá. Dále by měly materiály obsahovat informace o tom, jak by bylo zavedení screeningového vyšetření organizováno v rámci celé ČR a společně s tím, jak by fungovala následná, navazující péče o děti a jejich rodiny. Podklady musí samozřejmě obsahovat i odhad finančního krytí zavedení takového vyšetření. Hodně jednoduše řečeno, při následném hodnocení těchto materiálů hraje jednu z nejdůležitějších rolí fakt, zda materiály prokazují, zda výhody zavedení daného vyšetření převyšují jeho nevýhody. Při tvorbě podkladů může ORL odborná společnost spolupracovat s ostatními odbornými společnostmi a dalšími odborníky v dané oblasti.

Materiály, které odborná společnost odevzdá Ministerstvu zdravotnictví, posuzují různí odborníci, zástupci zdravotních pojišťoven, a další. Pokud vše probíhá bez problémů a překážek a i podklady jsou v pořádku a obsahují všechny potřebné informace, trvá schvalovací proces maximálně jeden rok.

V jakém stádiu jsou snahy o zavedení celoplošného screeningu sluchu v ČR? Doktorka Vrchotová uvedla, že příslušný odbor na Ministerstvu kontaktoval zástupce z odborné ORL společnosti a informoval o tom, co obnáší celý proces a jaké podklady jsou potřeba. Daný odbor však zatím neobdržel podrobné podklady, které jsou pro zahájení procesu schvalování potřeba. Doktorka Vrchotová však zdůraznila, že připravit podrobné podklady je velice složitý a dlouhodobý proces. Dodala také, že Ministerstvo zdravotnictví ČR zavedení celoplošného screeningu sluchu podporuje. Začne se snad konečně blýskat na lepší časy…?

Foto: Dominika Doleželová

autor: Jitka Motejzíková

 Odkazy na související články: