Vážené o.s. Ephato,
ve dnech 13.-17. říjen 2013 jsme se zůčastnili psychorehabilitačního a sociálně aktivizačního pobytu v Praze se svými dětmi, které jsou sluchově postižené. Chtěli bychom Vám moc poděkovat. Získali jsme zde spoustu teoretických poznatků, zkušeností, dobrých rad do života, užitečných informací a kontaktů na další odborné pracovníky a pracoviště z oborů foniatrie, psychologie, sociologie atd. Tento pobyt byl pro nás obrovským přínosem. Velmi nám pomohlo vidět a slyšet, že nejsme jediný na světě, že je nás víc a že podobná problematika je všude, at na velkém městě a nebo na vesnici. Diskutovali jsme o našich zážitcích, jak s odborníky, tak mezi sebou. Nejvíc nás zaujaly přednášky z oboru foniatrie, genetiky, logopedie a integrace našich ratolestí do „normálních škol a školek“.
Narazili jsme také na společnou problematiku a otázky, které nám při pobytu byly zodpovězeny a hlavně vysvětleny :
1. Nedostatečná informovanost
Informace jsou mnohdy špatně podané a nebo nedostačující. Pediatři ani neví v kolika letech a jak provést sluchovou zkoušku u dítěte. Informace jsou neúplné a mnohdy volí špatný postup, jak dál. Málo který pediatr pošle dítě včas na logopedii a nebo do SPC. Maminky pak čerpají info z internetu a panikaří a bojí se, co bude dál.
2. Problémy s přidělováním příspěvků a nepochopení na sociálních úřadech
V každém kraji se posuzují příspěvky trochu jinak…jiný kraj, jiný mrav a také lékař. Problémové jsou zejména správné zařazení a přidělování průkazek ZTP/P, příspěvek na péči a nebo i rodičovský příspěvek a mnohdy i příspěvek na bydlení.. Často se stává, že děti se stejnou vadou nejsou posuzováni objektivně, stejně a každý dostane jiné peníze, než mu náleží. Mnohdy i žádné !
3. Pozdě odhalené sluchové vady u dětí
Bohužel ne u každého dítěte se po narození dělá zkouška sluchu, všechny nemocnice přístroj na měření sluchu nemají. Lékaři pak říkají, že dítě je jen nepozorné a ujišťují nás, že se nic neděje.U chlapců se to omlouvá tím, že jsou pomalejší a že se nám to zdá. Když už se dostanete na ORL vyš., tak se prodlužuje stanovení diagnozy tím, že ne všechna pracoviště jsou dobře vybavená a mnohdy ještě trvá než nás namíří dále do vyšších odborných pracovišť. Pak když se určí správná diagnoza a pomůže se dítěti s nošením sluchadel a nebo zavedením kochleárního implantátu, jde vše rychle. Dítě se adaptuje a vrací se poměrně rychle do běžného života.Všem by se nám zamlouval screening u novorozenců po celé České republice. Proč by nemohl být standardním vyšetřením po narození? Jsou i méně vyspělé země a mají to.Také bychom byli raději, kdyby lékaři věřili více nám matkám a otcům a dali na naši intuici, známe své děti přece nejlépe !
Ikdyž život se sluchově postiženým dítětem není vůbec snadný, je hlavně na nás rodičích jim dopřát tu nejlepší péči. Pomoci jim se realizovat, rozvíjet a připravit je na život jako takový. Byli bychom rádi, kdyby se nám více vycházelo vstříc a instituce, které jme zmínili již dříve, byly ohleduplnější a aby se vše stále zlepšovalo a šlo kupředu. Nechceme to přeci pro sebe, ale pro své děti, budoucí generace.
Závěrem bychom chtěli moc a moc poděkovat p. Ivaně Hukové , která celý tento pobyt zorganizovala a sehnala nelehkým způsobem sponzorské dary a odborné kapacity. Dále p. Anežce Červenákové, zakladatelce Ephaty o.s. Je až obdivhodné, co tato dáma ve svém požehnaném věku zvládá. Je energetická a nebojí se jít si za svým cílem. Je pro nás příkladnou ukázkou, že když se chce, všechno jde !
Ještě jednou děkuje kolektiv tatínků a maminek